Деменция - «чума» долголетия

Статью Марины Партолиной можно в какой-то мере назвать и заочной дискуссией с участниками круглого стола «Дома престарелых: забота близких или черная неблагодарность» в редакции газеты "Вечерняя Москва"*.

НАСЛЕДСТВЕННОСТЬ?

Когда я была ребёнком, я очень часто слышала историю о своей прабабушке, которая отличалась скверным характером и манипулировала окружающими, «сталкивая их лбами». Она жаловалась соседям на нечуткость семьи, складывала десятками килограммы сахара под своим матрасом, при этом постоянно жалуясь на его отсутствие и жадность невестки и внуков.

Необоснованность её обвинений и память о конфликтах в семье мучали мою маму долгие годы, это была травма, оставившая глубокий след в её сознании. Спустя много лет, после многих болезней, инсульта и общих наркозов - я с ужасом заметила изменения в характере моей мамы и её поведении, напомнившие мне рассказы о причудах прабабушки… В конце концов нам стало трудно понимать друг друга.

Мама стала несправедлива, неблагодарна и даже жестока к тем, кого любила. Когда она была диагностирована, её диагноз «деменция» объяснил все эти изменения, но заставил меня сожалеть об утраченных годах, когда активная помощь, корректировка питания, стиля жизни, подхода к медицинскому лечению могли отдалить и даже изменить неотвратимость болезни. Мы не заметили ее предвестников и были, как и мама много лет назад, лишены возможности помочь.

ЧЕРНЫЕ ДНИ ДЛЯ СЕМЬИ И ДЛЯ БОЛЬНОГО

Мы, к сожалению, часто не видим предупреждающих знаков недуга. Он затрагивает не только носителей генов болезни. Печальна статистика этой «чумы» долголетия – симптомы могут проявляться даже до 40 лет.

Круглый стол [«Дома престарелых: забота близких или черная неблагодарность» в редакции газеты "Вечерняя Москва" * ] стал для меня ещё одной иллюстрацией непонимания проблемы, возникающей у семьи, столкнувшейся с болезнями старости, с трагичностью выбора и беспомощностью. В такой ситуации оказывается и семья, и сам старый человек (а иногда и не очень старый).

Вот он, родной человек, не узнающий тебя годами, теряющий понемногу все, что его определяло: интеллект, привязанность, любовь, своё место в жизни.

Способность понимать и думать, шутить и радоваться сменяется раздражительностью, нервозностью, непримиримостью, эгоизмом. Болезнь может превратить свою жертву в злобного хулигана, капризного малыша, и, в конце концов, в овощ, кусок протоплазмы, равнодушный к тебе, себе, любым проблемам и всему миру. Но самое главное - полностью зависящий от чьей-то помощи, неспособный пить, есть, встать, пойти в туалет, понять, когда нужно спать, что такое купаться, мучаемый галлюцинациями и верящий, что вы собираетесь его обидеть, обокрасть; плачущий, что не может найти работу, хотя сам не в состоянии держать вилку...

Я могу продолжать долго, описывая различные проявления мучений и страданий, к большинству которых не готова семья, не знающая, как помочь и где взять время для ухода. Ведь надо зарабатывать деньги, кормить семью, растить детей. Болезнь не приходит в «удобное» время, когда полно свободного времени, дети выросли, деньги не проблема и твоё собственное здоровье – как у дяди Степы Сергея Михалкова.

ОБЯЗАТЕЛЬСТВО ПЕРЕД СТАРШИМ ПОКОЛЕНИЕМ

Обычная наша семья обременена «бытовухой», да и жилплощадь далеко не всегда позволяет отвести подходящее место или комнату для старика, не создав стресса и тяжелых условий жизни для всех окружающих.

[ Во время просмотра материалов круглого стола ] меня очень озадачила позиция Павла Келлера, заместителя Департамента труда и социальной защиты города Москвы. Оказывается, государство: «ничего не должно». Никаких обязательств перед поколениями, которые отстраивали и восстанавливали его после войны, у нашего государства нет? Люди в возрасте около 80-ти - это дети войны, видевшие бомбежки, пережившие страшные болезни, потерявшие близких, голодавшие на оккупированной территории, и потом, после освобождения и после окончания войны.

Мы все слышали эти ужасающие, недетские воспоминания своих родителей. Они были обделены теми простыми вещами, которые означают для нас «нормальное» детство. Да, я должна заботиться о своих родителях и стариках, и это определяет не государственный кодекс, а моя благодарность за все, что они для меня сделали, и любовь.

Но это не освобождает государство, с моей точки зрения, от обязательств перед своими людьми, отдававшими силы и здоровье на укрепление страны, как это сделали наши родители. В конце концов: «Правдивым измерением величия общества (государства) является его отношения к своим наиболее слабым членам, коими являются дети и старики». Разве с этим наблюдением Ганди кто-то будет спорить?

Мой отец работал с 6 лет (я в этом возрасте своих детей ещё в соседний магазин не пускала), получая «галочки» за трудодни, и умер в переполненной палате кардиологического отделения, в которой не было никакого оборудования, кроме кислородного крана на стене (так и не знаю работал ли он, никто им не пользовался). Ему тоже никто ничего не был должен, даже элементарного обезболивания никто не был должен... Но это – отдельная история.

Сейчас о маме, которой удалось дожить до «почетной» старости, она работала большую часть своей жизни на двух работах, она ветеран труда и инвалид 2-ой группы. Это ей теперь государство, по словам Павла Келлера, «ничего не должно, и забота о ней – это только обязанность семьи».

Как удобно и как недальновидно! И где те экономисты (или юристы), которые это моему государству посоветовали? Позиция, основанная на вере в закон, который государством же и придуман?

МЕДИЦИНА ДЛЯ ЧИНОВНИКА

Меня давно не удивляет, как меняется отношение к этому вопросу бюрократов, когда они сами достигают «почетного» возраста или речь идёт об их здоровье и семьях. Я помню палаты для гериатрических пациентов Четвертого управления в конце 80-х: там просто творили чудеса, да и ЦКБ тоже очень сильно отличается от нашей районной поликлиники**.

«Мы в этой системе уже много лет»- слышала я не раз. Нам, как посторонним пришельцам, надо за все платить самим, государство обо всех позаботиться не может! И все-таки...

ПРОГРАММЫ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПОМОЩИ

Должна упомянуть о существовании программ государственной помощи и субсидий, но они, к сожалению доступны далеко не везде и далеко не всем. Как и государственные пансионаты для пожилых – как объяснил Павел Келлер, вследствие «невостребованности».

ОТ РОДИТЕЛЕЙ НЕ ОТРЕКЛИСЬ

Никто из моих друзей или знакомых не отказывался от помощи и заботы о родителях, были обратные ситуации, связанные, скорее всего, с теми же заболеваниями и неспособностью мозга постаревших родителей мыслить и оценивать ситуацию адекватно, но никто из моих друзей, столкнувшихся с проблемой и болезнью, не отказался бы от помощи государства, любой помощи...

И не потому что одной моей коллеге уход за больной мамой стоил докторской диссертации, другой - болезни дочери, заработавшей незамеченное никем психическое расстройство – на проблемы ребёнка просто не хватало времени; третьей – подорванного здоровья и разрушенного опорно-двигательного аппарата, а потом, когда мамы не стало – бесконечные больницы и операции. Четвёртый знакомый оставил раньше времени работу, хотя был очень талантливый специалист, ухаживал за мамой долгие годы, заработал депрессию и пережил маму только на два года.

Это ведь тоже потери и расходы,которые несёт государство – как в потерянных «трудоднях» и человеческом потенциале, так и в медицинских проблемах следующего поколения.

ДОРОГОЙ ПАНСИОНАТ

А позиция Дмитрия Рогозина [во время круглого стола о домах престарелых ] меня вовсе огорошила – что значит: «Не пускать государство к уходу за стариками»?

Вы можете оспаривать существующий подход к проблемам стариков, недостатки существующих пансионатов, их финансирование, недостаток мест и прочее, но отказываться от помощи я не вижу смысла.

Частные пансионаты не могут быть единственным решением, особенно учитывая «среднюю» зарплату в нашей стране. Кто будет платить даже за недолгое пребывание больного родственника в пансионате/реабилитационном центре, пусть на несколько дней, чтобы семья могла передохнуть, выспаться наконец, поговорить не прислушиваясь с подозрением к позвякиванию стекла или удару рамы: открывает окно, а вдруг выпрыгнет; звенит зеркало, разбил? порежется?

Как много у нас пансионатов, которые, как Senior Group, думают о человеческом достоинстве и о возможности «продолжения жизни» для стариков – здоровы ли они или больны? И сколько эти пансионаты стоят?

Если в Москве ещё есть программы по частичной помощи семьям, то в нашем подмосковном городе даже социальные работники частично платные, что отпугивает стариков, отягощённых обострённым чувством справедливости, которой для них нет.

Господа Келлер и Рогозин, да и никто другой не коснулись этого вопроса, а ведь это важная деталь. Мне пришлось с этим столкнуться, и не раз...

Частные пансионаты отличаются друг от друга, и даже очень, по уровню услуг, которые они предлагают; по помещениям, оснащенности, наличию и серьезности (или нет) реабилитационных и поддерживающих программ, соотношению персонала к количеству пациентов и т.д.

Объединяет их одно: они дороги для большинства и далеко не все могут себе это позволить, даже если это просто необходимо для самого больного и семья не справляется. А не справляется семья часто...

Нас никто не учил, как нужно и что правильно. Впервые я поняла, что даже санитарка должна быть профессионалом и что её нужно специально готовить к её работе, когда в городской больнице умирал мой папа. Он очень мучился от боли, и мне надо было его повернуть. Мне очень хотелось сделать это осторожно, безболезненно. Одной это сделать было невозможно, и я нашла помощниц, предложила деньги за помощь, но они ожидали от меня инструкций.

Санитарки в больнице не знали, как правильно переворачивать больного

Но ведь я тоже! Разве не государство должно заниматься подготовкой специалистов, желательно по единой программе, составленной профессионалами с годами опыта работы? Может ли это позволить себе бизнес, который, каким бы гуманистом он ни был бы организован, имеет задачу зарабатывания денег, получения прибыли, что предполагает бережное отношение к расходам и ресурсам, а обучение персонала, да ещё долгое и качественное – дорого и хлопотно?

То есть это отражается либо в цене, доступной только немногим, либо проще найти кого-нибудь, кто нуждается в работе. Эта дешёвая рабочая сила обычно не имеет необходимых квалификаций. Они могут быть добрыми людьми, но для такого рода позиций, так же как и всех других в сфере ухода за больными и слабыми, нужны люди со специальной подготовкой.

И не обманывайте себя, думая что сострадание важнее, а помыть и обтереть может каждый. Может, и мóжет, но сделать это правильно, не обидев, не задев человеческого достоинства, не сделав больно, не испугав и оставив человека довольным, без чувства унижения, может далеко не каждый. Это важный аргумент, который, если я не ошибаюсь, не был даже упомянут за круглым столом.

Противопоставление «забота или чёрная неблагодарность» так и осталось не прояснённым, скорее склоняя мнение уже предвзятой публики в сторону «чёрной неблагодарности».

Хотелось задать вопрос: «а кто-нибудь из участников сталкивался с этой проблемой лично? Кому-то из вас пришлось ухаживать за больной мамой, которая не узнаёт вас и ведёт себя как трёхлетний ребёнок, размазывая кашу по столу, сдёргивая памперс, разбрасывает свои фекалии по полу или бросает его в потолок? Кто-нибудь из вас посещал родственника, отгороженного обеденным столом, чтобы не упал, лежащего в одиночестве, за исключением времени кормления и смены памперса, мучимого пролежнями и болью?

На него нет времени у работающей семьи, зато «он видит родные лица»!

Этот аргумент я слышала от своей семьи. Маму не выводили на улицу почти год, мои попытки вызывали раздражение, а упоминание витамина Д и его роли в обмене веществ и возможных последствий звучали для людей, далеких от биологии и медицины, как бред сумасшедшего.

Никогда не понимала, откуда они все знают, что нужно вот этому человеку, вот в этот период его жизни? И почему они думают, что ожидание смерти в одиночестве и боли с замученными родными, которые не знают, чем помочь, лучше, чем в компании таких же «друзей по возрасту», за которыми ухаживают знающие профессионалы, способные облегчить страдания и ухаживать лучше? А родственники могут посещать - и без раздражения, усталости и мысли «когда же черт возьмет тебя?» провести с человеком время, которое можно потом вспомнить, которое останется светлым пятном, последней возможностью...

Конечно, здесь-то и встаёт вопрос о роли государства, об организации и оплате достойных мест, куда не страшно отдать любимого человека, о квалифицированной помощи, о безопасных, оборудованных территорий для прогулок, комнат с душем и ванной, сбалансированным питанием с участием квалифицированного диетолога и т д.

Марина Партолина / «Новый пенсионер»

Фото «Новый пенсионер»

Продолжение

Марина Партолина

рассказывает о себе: «Я молекулярный биолог, занимающийся эпигенетикой. Меня интересуют проблемы старения и дегенеративные болезни, в частности, болезнь Альцгеймера и деменция. Я пытаюсь найти и обобщить информацию о возможных причинах возникновения этих болезней (известно, что только 10% заболевших имеют генетическую предрасположенность) и о существующих попытках отсрочить болезнь, а также о способах, позволяющих ее корректировать».

[ Эпигенетика — в биологии, в частности в генетике — представляет собой изучение закономерностей эпигенетического наследования — изменения экспрессии генов или фенотипа клетки, вызванных механизмами, не затрагивающими последовательности ДНК. Эпигенетические изменения могут передаваться следующим поколениям (из Википедии). ]

ххх

* «Дома престарелых: забота близких или черная неблагодарность». Круглый стол на эту тему прошел в редакции газеты "Вечерняя Москва":

https://www.pencioner.ru/news/doma-prestarelykh/doma-prestarelykh-zabota-blizkikh-ili-chernaya-neblagodarnost/

** Четвертное Главное управление, ЦКБ (Центральная клиническая больница) – медицинские учреждения, которые в советское время обслуживали руководство страны, высших чиновников и членов их семей, а также выдающихся деятелей науки, культуры и искусства.